PraWiData: Zukunft gemeinsam verändern
Mit der Datensammlung PraWiData können medizinische Daten von Menschen mit PWS zusammengeführt und anonym ausgewertet werden. Denn: Das Prader-Willi-Syndrom ist eine seltene Erkrankung und die Datenlage vor allem in Deutschland entsprechend dünn. Das wollen wir verändern! Mit den gesammelten Daten können künftig erfolgreiche Behandlungsansätze frühzeitig identifiziert und möglichst vielen Medizinern und Forschern zugänglich gemacht werden.
Wir haben für Euch auf dieser Webseite alle wichtigen Informationen rund um PraWiData zusammengestellt – falls Ihr darüber hinaus noch Frage habt, wendet euch bitte an die Geschäftsstelle der Prader-Willi-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V. unter 0221/84561875 (Mo-Fr, 9-12 Uhr).
Das PWS: Viele Fragen, noch zu wenig Antworten
Die Diagnose „Prader-Willi-Syndrom“ trifft Eltern immer unerwartet und sorgt für unendliche viele Fragen. Welches ist die beste Behandlungsmethode für mein Kind? Wie gehe ich mit speziellen Symptomen gut um? Auf einige dieser Fragen gibt es bereits Antworten – zum Beispiel wissen wir, dass die frühzeitige Gabe von Wachstumshormonen die Entwicklung von Kindern mit PWS sehr positiv beeinflusst. Und genau darum geht es bei PraWiData: Wir möchten noch mehr solcher Antworten finden – indem wir die medizinischen Daten von Menschen mit PWS sammeln, anonymisiert auswerten und Experten zur Verfügung stellen.
So funktioniert PraWiData
Wir nutzen Apps, um unser Leben in vielen Bereichen einfacher zu machen. Den nächsten Zug heraussuchen, schnell eine Überweisung machen oder unterwegs einen Blick ins Mailpostfach werden. PraWiData funktioniert genauso einfach: Nachdem Ihr Euch die App im Apple App Store oder Google Play Store heruntergeladen und Euch registriert habt, könnt Ihr die entsprechenden Daten als Foto des Arztbriefes an die Datenbank der Universität Leipzig senden – fertig.
Warum die PWSVD PraWiData befürwortet
Wir, die Prader-Willi-Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. stehen Euch als Selbsthilfeorganisation bei allen Anliegen, die das PWS betreffen, mit Rat und Tat zur Seite. In PraWiData sehen wir die Chance, in Zukunft noch mehr Möglichkeiten für die Behandlung dieser komplexen, multisymptomatischen Erkrankung zu finden und damit die Entwicklungs-, Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten von Menschen mit dem PWS weiter zu verbessern. Einzeln sind wir selten, aber gemeinsam sind wir stark!
Was ist das Ziel von PraWiData ?
Das Prader-Willi-Syndrom ist eine seltene, multisymptomatische Erkrankung. Das bedeutet: Kein Kind mit PWS ist wie das andere. Bei jedem zeigt das PWS eine eigene, individuelle Ausprägung mit einer Vielzahl unterschiedlicher Symptome. Ohne eine semantische, erweiterbare Datenbank, in der Behandlungsinformationen gesammelt und ausgewertet werden, lassen sich deshalb erfolgversprechende Therapieansätze erst spät erkennen. Das möchten wir mit PraWiData ändern!
Denn mit Wissen können wir gemeinsam die Zukunft von Menschen mit PWS verändern.